Foro "Rompecabezas clínico: alergia y multimorbilidad"

Actuaron como presidentes:

• Alexander Rumyantsev , académico de la Academia Rusa de Ciencias, doctor en Ciencias Médicas, presidente del Consejo de expertos del Centro Nacional de Investigación Electrohematológica de Hematología, Oncología e Inmunología, presidente de la Institución Presupuestaria del Estado Federal “Centro Nacional de Investigación Médica D. Rogachev de Hematología, Oncología e Inmunología Pediátricas” del Ministerio de Salud de la Federación Rusa, miembro del Comité de Protección de la Salud de la Duma Estatal;
• Musa Khaitov , académico de la Academia de Ciencias de Rusia, doctor en Ciencias Médicas, presidente de la Asociación Rusa de Adquisiciones, director de la Institución Presupuestaria del Estado Federal “Centro Estatal de Investigación Instituto de Inmunología” de la Agencia Federal Médica y Biológica de Rusia, alergólogo-inmunólogo jefe del Ministerio de Salud y de la Agencia Federal Médica y Biológica de Rusia;
• Natalia Ilyina , MD, Profesora, Vicepresidenta, Directora General de la Academia Rusa de Instituciones Agrarias y Culturales (RAAKI), Médica Jefa de la Institución Presupuestaria del Estado Federal “Centro Estatal de Investigación del Instituto de Inmunología” de la Agencia Federal Médica y Biológica de Rusia

Los temas principales del foro fueron:

• Temas actuales en alergología, inmunología y disciplinas afines (incluyendo cuestiones de diagnóstico y tratamiento, multimorbilidad de la alergia como inflamación sistémica, problemas de inmunodeficiencia y enfermedades autoinflamatorias, etc.);
• Aspectos regulatorios y económicos de la prestación de atención médica;
• Organización de atención especializada a pacientes en las condiciones de la realidad moderna, cuestiones de suministro de medicamentos eficaces;
• Participación de las organizaciones de pacientes en la prestación de atención especializada a pacientes con enfermedades alérgicas e inmunomediadas.

Sesión clave del Instituto Nacional de Alergología e Inmunología: "Aspectos regulatorios de las actividades en el campo de la alergología y la inmunología"

Presentaron sus informes los siguientes:

• Natalia Ilyina , MD, Profesora, Vicepresidenta, Directora General de la Academia Rusa de Enfermedades Agrarias e Infecciosas (RAAKI), Médica Jefa de la Institución Presupuestaria del Estado Federal “Centro Estatal de Investigación del Instituto de Inmunología” de la Agencia Federal Médica y Biológica de Rusia — “Cuestiones actuales de provisión de medicamentos para pacientes con estados de inmunodeficiencia”;
• Dra. Elena Latysheva , jefa del Departamento de Inmunopatología de la Clínica de la Institución Presupuestaria del Estado Federal “Centro Estatal de Investigación Instituto de Inmunología” de la Agencia Federal Médica y Biológica de Rusia — “Cuestiones actuales de provisión de medicamentos para pacientes con estados de inmunodeficiencia”;
• Olesya Mishina , PhD, Presidenta de la Asociación de Apoyo a Ciudadanos con Enfermedades de la Piel, Pulmonares, Alérgicas e Inmunomediadas “El Camino a la Salud” — “Barreras para la realización del derecho del paciente a la atención médica”;
• Maria Sura , PhD, Profesora Asociada del Departamento de Organización de la Atención Sanitaria y Salud Pública con un curso de evaluación de tecnología sanitaria en la Institución Educativa Presupuestaria del Estado Federal de Educación Profesional Superior “RMANPO” del Ministerio de Salud de la Federación de Rusia — “Cuestiones de pago de la terapia farmacológica para pacientes con inmunodeficiencias secundarias a expensas de los fondos del seguro médico obligatorio”;
• Polina Gabay , Doctora en Derecho, abogada, presidenta del consejo de fundadores de la ANO "NAECZ", asistente de un diputado de la Duma Estatal - "El campo jurídico de la alergología y la inmunología: de las guías clínicas a los aranceles".

Acentos principales

En su presentación, Natalia Ilyina se centró en temas actuales relacionados con el suministro de medicamentos a pacientes con inmunodeficiencias. La profesora señaló que la mayoría de los pacientes con defectos inmunitarios congénitos requieren terapia de reemplazo con inmunoglobulina humana normal.

Según Natalia Ilyina, actualmente existen graves problemas con el sistema de pago de la administración de inmunoglobulina intravenosa a pacientes con IDP en hospitales, con cargo a los fondos del seguro médico obligatorio. Las tarifas no cubren el costo de los medicamentos. Dependiendo de la dosis, el costo promedio por administración puede oscilar entre 173.800 y 347.700 rublos, con una tarifa de 145.200 rublos para la atención hospitalaria las 24 horas.

El profesor informó que hoy se están debatiendo propuestas para mejorar el enfoque del pago de la atención médica en la reunión del Consejo de Expertos con representantes del Ministerio de Salud y del Fondo Federal del Seguro Médico Obligatorio. Se propone dividir el KSG de hospital de día (DS 36.001) en dos niveles según la dosis y aumentar el KZ del KSG de hospital de 24 horas ( ST 36.001) para aumentar la tarifa.

Elena Latysheva continuó el tema. La experta señaló que, si bien las inmunodeficiencias primarias se clasifican como enfermedades raras (huérfanas), no están incluidas en la lista de enfermedades potencialmente mortales ni en ningún otro programa federal o regional de suministro de medicamentos subsidiados. En la mayoría de las regiones, a los pacientes se les niega el acceso a medicamentos sin la condición de "discapacitado". Además, es frecuente que se les niegue la condición de "discapacitado" a pacientes en remisión.

Elena Latysheva enfatiza que actualmente no existen medicamentos registrados y asequibles para la autoadministración en Rusia. Las inmunoglobulinas están designadas para uso hospitalario, lo que dificulta su disponibilidad. La Orden n.° 100n del Ministerio de Salud de Rusia, de 7 de marzo de 2025, entró en vigor el 1 de septiembre de 2025. Según esta orden, se prohíbe a las farmacias dispensar medicamentos de inmunoprofilaxis destinados exclusivamente para uso hospitalario. Además, algunos medicamentos carecen de alternativas ambulatorias. Debido a esta orden, muchas regiones están centralizando la terapia de reemplazo, y solo unas pocas instituciones médicas compran inmunoglobulinas. Esto implica nuevos costos para los centros de salud, impide que los pacientes elijan dónde recibir la terapia, y más. Todo esto, en última instancia, conduce a una disminución de la calidad de la atención médica.

El experto ofrece, entre otras cosas, las siguientes soluciones a los problemas existentes:

• Descentralización de los hospitales designados para la terapia sustitutiva y posibilidad de recibir la terapia en el lugar de residencia;
• Desarrollo de un perfil general CSG para terapia de sustitución;
• Posibilidad de redistribuir fondos procedentes de prestaciones regionales y del seguro médico obligatorio;
• Inclusión de las EIP en la lista de enfermedades potencialmente mortales;
• La posibilidad de “autoprórroga” de las prestaciones por invalidez para pacientes con inmunodeficiencias, teniendo en cuenta la gravedad de la enfermedad, la presencia de enfermedades concomitantes y la necesidad de tratamiento de por vida.

Olesya Mishina compartió los resultados de una encuesta de 2025 a pacientes con urticaria crónica espontánea, realizada por la Asociación Camino a la Salud. La experta explicó que los siguientes factores influyen en el acceso de los pacientes a la atención médica:

1. Casi el 70% de los pacientes no reciben un diagnóstico de CSC de su primer médico.
2. El 43,3% de los encuestados no recibió asistencia en centros especializados (federales y regionales).
3. Casi el uno por ciento de los pacientes esperó entre 4 y 6 meses para una consulta en centros especializados, el 1,2%, más de 6.
4. El 42,7% de los encuestados habló negativamente de la disponibilidad de la telemedicina en los centros especializados.
5. El tiempo promedio desde la aparición de los síntomas de CSC hasta el diagnóstico es de aproximadamente 2 años.

Olesya Mishina también enfatizó que hoy en día persisten los problemas con la escasez de atención médica especializada en el campo de "alergología e inmunología" en el sistema de seguro médico obligatorio y la financiación de la atención a los pacientes de forma residual.

El informe de Maria Sura se centró en el pago de la terapia farmacológica para pacientes con inmunodeficiencias secundarias mediante fondos del seguro médico obligatorio. La experta señaló que, para las hospitalizaciones que requieren inmunoglobulina intravenosa, actualmente existen tres opciones de pago: la CCG para "Alergología e Inmunología", la CCG para "Otros" y la CLP para la terapia complementaria (para neoplasias malignas en adultos). Sin embargo, cada una de estas opciones presenta imperfecciones.

Las tarifas para el KSG especializado ds03.001 y st03.001 son claramente escasas. Además, pueden variar considerablemente entre regiones. Por ejemplo, muchas regiones han introducido tarifas más bajas (0,80-0,85) para el KSG especializado.

Los casos de hospitalización del perfil "Otros" se codifican con el código CIE-10, junto con el servicio. Sin embargo, por ejemplo, para la hospitalización ambulatoria, no se pueden utilizar los códigos D84.8 y D89.8, que corresponden a inmunodeficiencias secundarias.

En el caso de los medicamentos KSLP, el problema radica en su bajo costo, lo que incrementa la tarifa en menos de 50.000 rublos en ambos tipos de hospitalización. La descripción del régimen de administración del medicamento también es incompleta, ya que no se corresponde con la información proporcionada en la KYG ni en las instrucciones del medicamento.

En su presentación final, Polina Gabay destacó los principales problemas legales que enfrentan los médicos en su práctica diaria. La experta señaló que el sistema moderno de regulación legal de la atención médica, incluyendo la alergología y la inmunología, se configura en la intersección de la práctica clínica, los requisitos regulatorios y los mecanismos financieros y de precios. Hoy en día, los médicos son simultáneamente participantes en el proceso de tratamiento y sujetos de relaciones legales, donde cada acción debe ser legal y estar documentada. Existen altos riesgos de diversos tipos de responsabilidad legal tanto para el médico como para la organización médica.

Polina Gabay presentó respuestas a preguntas prácticas de los médicos sobre cómo actuar dentro del marco legal al tomar decisiones clínicas, prescribir terapias, gestionar categorías especiales de pacientes y resolver situaciones no estándar.

Entre otros temas se trataron los siguientes:

• guías clínicas obligatorias;
• acciones del médico en caso de contradicciones y errores en las recomendaciones clínicas;
• Nuevas reglas de trabajo y competencias de la comisión médica;
• suministro de medicamentos (incluida la legalidad de recetar medicamentos fuera de etiqueta a adultos y niños; la legalidad de recetar medicamentos no previstos en las directrices clínicas; mecanismos de pago de servicios médicos y terapias farmacológicas en el marco del programa de garantías estatales, etc.);
• Características de la prestación de atención médica a pacientes menores de edad y de edad avanzada.

Resultados

Luego de la sesión se elaborará una resolución con propuestas para los organismos gubernamentales orientadas a mejorar la regulación legal y los mecanismos de atención a pacientes con enfermedades alérgicas e inmunológicas.